若年性認知症の症状は軽度・中等度・重度で違います。
伝統的に若年性アルツハイマー病は、根拠となるデータが提示されないまま、
進行が早いと言われ続けてきました。若年認知症(若年でなくても)の人が使える、
公的支援の相談窓口が経験に基づいて分かりやすく書かれています。

最近の花子さんの体験談です

花子さんは9月に入り、 徐々に、調子が良くなっている。 前傾が少なくなって、体が起きてきた。 僕が行ったときは、車椅子から降ろさせ、 一緒に散歩をしている。 今日は、手を放して、一人で歩けた。 10分だが、ようやく戻ってきたと安心。
この病気の大変さを一番味わっているのは、やはり患者と毎日一緒に暮らす家族であろう。 本人は医師や知人の前ではお行儀よく理知的に振る舞うとする。 8月久しぶりに夫の友人が遊びに来てくれた時、夫はとても楽しそうにおしゃべりをし 
病院から電話がかかってくると、 ドキッ!!! とする。 花子さんと親父は、同じ病院に入院している。 連絡先は、僕の携帯電話にしているので、 呼び出し音がなると、まず相手先を確かめる。 病院の名前。
あっという間に1か月が経ち、またスポンサー画面が登場してしまいました。 毎日PCでやるべき仕事に追われて、夫の症状を記録するというなんとも気の重くなる作業はついつい後回しにしていた。 症状は着実に進んでいる。 最近目立った変化 
病院へ一時外出届けを出して、 花子さんを、美容院へ連れて行った。 前回はいつだったろう? 3月くらいだったかな。 ずいぶん伸びてしまった。 花子さんは今車椅子だが、 姿勢が前かがみだ。 髪の毛が顔にかかり、表情がわからない。
ずっとブログを放置してしまって本当にごめんなさい。 6月からずっと仕事に追われていて、なかなか更新する時間がとれませんでした。 というのは、単なる言い訳です 本音を言うと、 まずは症状がどんどん進行している夫の状況を書き続けて 
先週、ファミリーへ一斉メールを出し、 25日の日曜日は、 皆で、親父のお見舞いに行った。 大阪から、弟とお嫁さん、二男の3人が来る。 成田からは、弟の長男、お嫁さん。 近くに住む息子のタロウと、星子さん。
日曜日、久しぶりに夫と電車に乗って外出をした。 行先は義父母が住んでいる高齢者用介護つき住宅である。 前日の夜に「明日はお父さんとお母さんのところに行こうか。」と言うべきでなかったのかもしれない。 何回も「明日は何時に出発する 
前々回の日記で宣言した、 13日、14日、15日の、日記3連投は、 僕にとって、重い課題でした。 予告を信じて、開いて下さった方、 ごめんなさい。 しかも次の更新が今頃・・・ 毎日の変化に追いつかない日々です。
26日の日曜日、 東京の、若年認知症家族会「彩星の会」に、 花子さんと二人で参加してきた。 若年認知症の家族会では、 平成13年から活動していて、先駆者的な会だ。 僕は6年前から入会していたが、 例会に出るようになったのは、2年半 
7月末に、「特別養護老人ホーム(以下特養)入所申込受付センター」から 花子さん宛に手紙が来た。 あなたさまは、特養の入所を希望されていますが、 申込書の有効期限が、8月30日までとなっています。
今日は、家族会へ行ってきた。 僕一人で。 しかも、介護家族としてではなく、サポーターとして。 この家族会は、今年2月に立ち上がったばかりで、 今回は2回目。 介護者とご本人が、一緒に参加する。 その、ご本人たちのサポーターとしての 
残暑お見舞い申し上げます。 暦では残暑だけど、暑中&猛暑お見舞いです。 体調崩されていませんか。 我が家は、 僕は元気。 ダイエットをしようと思っているくらい。 だが、家族3人ダウンしている。 花子さんの体の傾斜は、一向に良くならない。
介護認定通知書が送られてきた。 これまでと同じく、「要介護5」だ。 更新申請のとき、 認定調査の立ち会いを、希望するか聞かれたが、 立ち会わず、お任せすることにした。 病院に、役所の担当者が来て、 調査をしていただいた。 医師の意見書 
花子さんの車椅子は、まだ続いている。 お茶のトロミもそのままだ。 最近は、僕が病院へ行っても、 満面の笑みで迎えてくれることが、少なくなった。 下を向いているんで、視線の先に顔を持っていき、 呼びかけても、あまりわからない様子。
いつものように病院へ行き、花子さんの病棟に入った。 ナースステーションで、病棟のソーシャルワーカーさんに、 面会票を渡す。 花子さんのところへ行く前に、 他の若年性認知症の方を介護している、 同志と話。 つれあいとの家族会「木曜会」 
花子さんは、今車椅子に乗っている。 飲み物も、お茶をそのままでなく、トロミ粉を入れて、 ポタージュ状にしている。 先週から、体の傾きがひどくなった。 首は直角に曲がり、背中は丸まって、 前傾姿勢。 しかも、右側に傾いている。
介護は、辛く、悲しいことが多い。 でも、そればかりではない。 わずかかもしれないが、 幸せを感じたり、喜びもあることを知ってほしい。 そりゃ、病気にならないのが、最大の幸せだ。 健康が一番で、それさえあれば、 頑張って、楽しい生活を送る 
この前の日曜。 親友たちと昼食会を開いた。 高校時代の親友と、その奥様。 花子さんも外出届を出して、出席。 今回は、僕らを含め、9名の参加。 いつもだと、友人の奥さんの中で、誰か一人が、 花子ちゃんとランチしようよ と誘ってくれるが
【 男の上手な介護5か条、1心得 】 第1条 一人で抱え込んで、完璧な介護をしようとしても難し いです。 地域、友人にオープンにして、皆の力を借りましょう。 周りの人は、伝えてもらうのを待っています。 第2条 家族会、つどいには積極的に参加 

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